Exclusivement a la maladie

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Le 4 janvier, la Journée de l’hémophilie est célébrée au Brésil.

  1. La date vise à sensibiliser la population brésilienne à cette maladie rare. Actuellement, 12 983 patients atteints d’hémophilie A et B sont enregistrés au Brésil.
  2. Selon les données de la Fédération mondiale de l’hémophilie, il s’agit de la quatrième plus grande population de patients atteints de la maladie au monde.

Au Brésil, le traitement de l’hémophilie est effectué pratiquement exclusivement par le SUS, qui offre une ligne de soins pour le traitement et la prévention des complications dans différentes modalités à tous les patients brésiliens touchés par la maladie.

Le ministère de la Santé garantit aux patients hémophiles le médicament Facteur VIII recombinant, destiné au traitement de l’hémophilie A, le type le plus répandu au pays. En 2019, le ministère a acquis 720 millions d’unités de médicaments destinés au traitement des maladies hémorragiques héréditaires pour un coût de 1,3 milliard de BRL. Les médicaments constituent la ligne de soins pour traiter la maladie et prévenir ses complications.

Un réseau de 32 centres de transfusion sanguine dans toutes les régions du pays s’appuie sur le système Hemovida, qui dispose d’une base de données nationale pour l’enregistrement des patients, l’insertion des données cliniques, l’information sur le traitement, l’enregistrement des demandes, en plus du contrôle des stocks de médicaments. 

Un nouveau traitement contre l’hémophilie

L’une des grandes réalisations de 2019 pour les patients hémophiles a été l’incorporation du médicament Hemcibra® (emicizumab) pour le traitement des personnes atteintes d’hémophilie A et d’inhibiteurs du facteur VIII réfractaires au traitement de l’immunotolérance.

L’incorporation a eu lieu après une recommandation publiée dans un rapport de la Commission nationale pour l’incorporation des technologies dans le système unifié de santé (CONITEC) sur cette technologie.

  • Après la publication de l’ordonnance d’incorporation, qui a eu lieu en novembre, le SUS a jusqu’à 180 jours pour proposer le traitement.
  • L’incorporation de l’émicizumab élargit les options de traitement pour les personnes vivant avec l’hémophilie, offrant une qualité de vie et la possibilité de vivre de nouvelles expériences.

En plus du nouveau traitement, plusieurs initiatives ont été menées ces dernières années pour améliorer la qualité de vie des patients, telles que : des actions pour augmenter le diagnostic, le suivi et l’évaluation, la surveillance épidémiologique, le traitement à domicile, la prophylaxie de l’hémophilie sévère, le traitement de l’immunotolérance pour les patients ayant développé des allo-anticorps contre le facteur perfusé, entre autres.

Avec la stratégie de prophylaxie adoptée par le Brésil, il y a eu une baisse des épisodes hémorragiques spontanés, d’environ 10 % par an.Le 4 janvier, la Journée de l’hémophilie est célébrée au Brésil.

La date vise à sensibiliser la population brésilienne à cette maladie rare.

Actuellement, 12 983 patients atteints d’hémophilie A et B sont enregistrés au Brésil. Selon les données de la Fédération mondiale de l’hémophilie, il s’agit de la quatrième plus grande population de patients atteints de la maladie au monde.

Au Brésil, le traitement de l’hémophilie est effectué pratiquement exclusivement par le SUS, qui offre une ligne de soins pour le traitement et la prévention des complications dans différentes modalités à tous les patients brésiliens touchés par la maladie.

  1. La date vise à sensibiliser la population brésilienne à cette maladie rare.Le ministère de la Santé garantit aux patients hémophiles le médicament Facteur VIII recombinant, destiné au traitement de l’hémophilie A, le type le plus répandu au pays.
  2. En 2019, le ministère a acquis 720 millions d’unités de médicaments destinés au traitement des maladies hémorragiques héréditaires pour un coût de 1,3 milliard de BRL.
  3. Les médicaments constituent la ligne de soins pour traiter la maladie et prévenir ses complications.

Un réseau de 32 centres de transfusion sanguine dans toutes les régions du pays s’appuie sur le système Hemovida, qui dispose d’une base de données nationale pour l’enregistrement des patients, l’insertion des données cliniques, l’information sur le traitement, l’enregistrement des demandes, en plus du contrôle des stocks de médicaments. .

Un nouveau traitement contre l’hémophilie

L’une des grandes réalisations de 2019 pour les patients hémophiles a été l’incorporation du médicament Hemcibra® (emicizumab) pour le traitement des personnes atteintes d’hémophilie A et d’inhibiteurs du facteur VIII réfractaires au traitement de l’immunotolérance. L’incorporation a eu lieu après une recommandation publiée dans un rapport de la Commission nationale pour l’incorporation des technologies dans le système unifié de santé (CONITEC) sur cette technologie.

Après la publication de l’ordonnance d’incorporation, qui a eu lieu en novembre, le SUS a jusqu’à 180 jours pour proposer le traitement. L’incorporation de l’émicizumab élargit les options de traitement pour les personnes vivant avec l’hémophilie, offrant une qualité de vie et la possibilité de vivre de nouvelles expériences.

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